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[연합시민의소리]인천광역시(시장 박남춘)는 매년 5월 23일인 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환자와 가족은 의료비 지원 사업과 희귀질환 거점센터를 적극 활용해 달라고 밝혔다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민의 이해 제고와 희귀질환의 예방·치료, 관리 의욕을 고취시키기 위해 지정된 법정기념일이다.

(의료비 지원) 우선 시는 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 위해 의료비를 지원하고 있다. 지난 2020년에는 한 해 동안 희귀질환자 1,764명이 의료비 지원을 받았다.

지원대상은 의료급여수급권자, 건강보험가입자 중 소득·재산기준이 적합한 자로, 환자 또는 보호자가 관할 보건소에 신청을 하면 소득·재산조사를 거쳐 지원대상으로 선정된다.

지원대상으로 선정이 되면 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원 받게 되며, 대상질환은 만성신부전증, 혈우병, 모야모야병 등 1,110개이다.

희귀질환은 증상이 전형적이지 않아 진단이 늦어질 수 있는데, 이러한 진단지연을 방지하기 위해 인하대병원 희귀질환 거점센터를 운영하고 있다.

센터는 정밀 검사를 통해 희귀질환의 정확한 진단과 치료를 수행하며 증상과 관련한 희귀질환자 전문의의 진료협력을 통해 환자가 최상의 건강상태를 유지하는 것을 목표로 한다.

또한, 일상생활에 필요한 식이, 영양, 운동 및 활동에 대해 전문가 상담을 진행하고 질환에 대한 정보를 제공한다. 희귀질환 거점센터는 인하대병원 1층에 위치하고 있으며, 관련 문의는 032-890-1074로 하면 된다.

정혜림 시 건강증진과장은 “희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환자가 질환을 관리하고 극복할 수 있도록 함께 응원을 부탁드린다”며 “희귀질환자와 가족이 의료비 지원 사업을 통해 경제적 부담을 덜고, 희귀질환 거점센터를 적극 활용해 적절한 도움을 받기를 바란다”고 말했다.